Ainda sem local pra o bazar

Pessoal,

Apesar do último post continuamos sem local para realizar o bazar beneficente. As doações estão mais espaçadas do que no início da campanha. Seria um ótimo momento de agilizar algum evento. Se eu não conseguir um local para o bazar vai ter bazar virtual mesmo.

Falando nisso, um amigo de uma amiga nos doou um sofá-cama. Se você estiver pensando em trocar um móvel ou equipamento em boas condições de uso agora no final do ano lembre-se que é outra forma de nos ajudar. Quem quiser doar algum item, mande email para gabypoa@yahoo.com.br para combinaremos a coleta.

Já recebi o resultado do exame pelo correio. Depois atualizo na aba exames.

Boa semana a todos!
Obrigada pela força, atenção e carinho!

Beijos,
Gaby e Mari

Bazar

Pessoal,

Estamos com dificuldades para encontrar um local para realizar o Bazar Beneficente em prol da Campanha Vai pra China, Marianna! Nosso objetivo é realizar o bazar num sábado ou domingo de dezembro. Se você tiver um local que possa ceder, por favor mande um mail. Assim que o local estiver definido passo maiores informações de locais e pessoas responsáveis pela coleta dos ítens que serão vendidos no bazar. Independente disso, se quiser doar antes dessas definições por falta de espaço ou qualquer outro motivo, mande email ou telefone para combinarmos.

Email: gabypoa@yahoo.com.br
Telefone: 21-94121485

Boa semana e fiquem com Deus!

Resultado do exame da Marianna

Pessoal, embora a greve dos correios esteja afetando o recebimento oficial do resultado do exame da Marianna para pesquisa de Distrofia Neuroaxonal Infantil, o Dr. Charles de Ribeirão Preto já me adiantou que o resultado deu negativo. I-U-P-I!!!!! Quando chegar eu publicarei na aba Exames. Fiquem de olho!

Apesar desse resltado maravilhoso o geneticista disse que ela ainda assim pode ter essa doença e que está sugerido no laudo correlacionar os exames de eletroencefalograma, com eletroneuromiografia e biópsia de pele. Para realizar esses exames a Mari teria que ir pra Ribeirão Preto, mas os médicos contratados do hospital estão em greve há mais de 100 dias. O médico que faz a análise da biópsia de pele e é especialista em doenças genéticas em Praga faleceu há duas semanas. A segunda opção seria um médico da Alemanha que ainda não respondeu o email do Dr.Charles.

Claro que meu coração já sabia que daria negativo, mas confesso que fiquei super ansiosa e a minha saúde sentiu essa alteração emocional. Tive dor de garganta (que precisei tratar com amoxicilina) e resfriado. Um dia depois de terminar o antibiótico, apareceu um furúnculo na minha coxa. Tá complicadinho andar parecendo a Charlene da família Sauro. Mais antibiótico e vamos seguir em frente.

Diante desse resultado, fico ainda mais segura de estar no caminho. Acredito que o tratamento de células-tronco será ainda mais proveitoso não sendo uma doença degenerativa, pois tratará os sintomas que mais afetam a 'Mari Mari' .

A Mari teve piora das crises convulsivas essa semana. Teve que usar Diazepan e Rivotril pra controlar as crises em dois dias seguidos. Precisa fazer um vídeo-eletroencefalograma pra verificar o padrão convulsivo. O equipamento do Hospital São Vicente de Paulo está quebrado. No Quinta D'or disseram que não atendem paciente de home care. Fiquei revoltada com a discriminação. Se eu fosse advogada já estaria preparando um processo contra eles. Depois passaram que na idade da Mari fazem o exame somente com anestesia, o que interfere na atividade cerebral. Depois falaram que tem vaga pro dia 19/10. Como agüentar ver a Maricotinha tendo crises contínuas até lá? E eu sem poder brincar com ela direito, sem fazer as coreografias da galinha Pintadinha, da Xuxa e todas as brincadeiras que ela adora. Acho que ela tava sentindo isso também, tadinha da minha gatinha sapeca.

Apesar das crises ontem ela estava bem brincalhona e mais acordada. Fez todas as atividades do dia na maior empolgação. Foi um dia bom!

Bom finde. Fiquem com Deus!

Informações tratamento

Incluída aba Tratamento para esclarecer dúvidas recebidas dos anjinhos que estão contribuindo para a campanha. Posteriormente colocarei informações sobre o tratamento, tipo como são realizadas as aplicações, reações etc.

Chegada em casa

Olá, anjinhos!

Finalmente a Marianna está em casa, ainda um pouco secretiva devido às constantes mudanças de tempo. Essa foi a internação mais rápida dela, graças a Deus. Eu, particularmente nem achava que ela precisaria ter internado, mas acatei a orientação médica.

Alguém reparou que o marcador de doações recebidas felizmente não pára de se mexer aí em cima? Hoje pela manhã, o Ricardo Boechat falou durante o jornal Band News Rio 1ª edição sobre o caso da Mari. Foi feito apelo no ar. Resultado do dia: 351 visitas à página e um recorde de valores doados. Gostaria de deixar registrado meu E-N-O-R-M-E  O-B-R-I-G-A-D-A à toda a equipe da produção que foi tão atenciosa comigo e em especial ao Ricardo Boechat. Seu apoio à Campanha Vai pra Chinna Marianna está sendo essencial. O valor arrecadado no dia foi de 1,7%. Saltamos de 9,7 para 11,4% em apenas um dia.

Beijos felizes!
By Gaby

Campanha pelo Twitter, Facebook / Doações para o Bazar

E lá vamos nós com 9% arrecadado!!!! Muito bom!

Ganhamos 7000 milhas no programa de milhagens da America Airlines, AAdvantage. Novo saldo: 52703 milhas.

Nossa amiga Carol preparou o perfil do Facebook e a Isabella preparou o perfil do Twitter. Vamos precisar da sua ajuda para 'twittar' para as companhias aéreas que fazem o trajeto Air France e outras companhias aéreas que voem até a China, idéia de alguém que comentou mas não quis se identificar. Colocar endereço do blog (http://vaiprachinamarianna.blogspot.com), Twitter : @vaiprachinamari e facebook (http://www.facebook.com/profile.php?id=100002920775167&sk=info). Além disso, pensei em twittarmos no Caldeirão do Huck, Programa do Gugu, Mais Você, Xuxa, Balanço Geral do Wagner Montes e demais programas de rádio e tv que você lembrar. Podemos contar com vocês?

Como nem tudo são rosas, ontem levei a Mari ao hospital para fazer um raio-x de face e de tórax, pois ela terminou antibioticoterapia no dia 14 e já no dia 15 deu uma caidinha e ficou mais dependente de oxigênio. A médica que a atendeu na emergência achou mais prudente que ela internasse pra passar pela crise de asma com um suporte melhor. Como saímos de casa pensando que voltaríamos, estou sem bateria no celular. Consigo acessar os emails eventualmente.

Vamos começar a arrecadar itens (brinquedos, roupas, bolsas e calçados em boas condições, bijuterias, artigos de artesanato etc) para serem comercializados no Bazar da Campanha que acontecerá em dezembro. A Isabella está organizando tudo com a Márcia. Posso adiantar que o que não puder ser aproveitado no bazar será doado para instituições de caridade. Estou aguardando mais informações pra atualizar vocês. O que já dá pra fazer? Você pode dar aquela espiadinha no armário pensando no que não usa e poderia doar.

Pode conversar com seus filhos sobre a campanha e ensiná-los sobre o voluntariado, ajudar ao próximo e pedir a eles que separem um ou maiss brinquedos que eles não utilizam, que estão ocupando espaço, pegando poeira e não farão falta a ele, mas poderão ajudar outras crianças a ter um natal diferente....um Natal Solidário! Isso pode ser feito com roupas e sapatos também.

Se você quer fazer um quitute gostoso, se tiver alguma idéia ou dúvida e quiser falar comigo, fique à vontade para entrar em contato.

Com essas ações vamos renovar as energias dos armários, das nossas casas e ainda ajudar a Campanha da Marianna e outras pessoas. Gostou da idéia? Então vamos arregaçar as mangas e agir. Temos dois meses e alguns dias até dezembro.

Uma boa semana a todos.

Luz, Amor e Sucesso hoje e sempre.

Beijos,

Gaby

Atualizações

Oi, pessoal!

Viram que sucesso de Campanha? 6,2% ! Sabem o motivo de estar dando tão certo? Vocês que estão nos apoiando de todas as formas, dando dicas e sugestões, orações, espalhando o endereço do blog e passando email pros seus contatos. Fica registrado meu M-U-I-T-O  O-B-R-I-G-A-D-A!

Criei conta no Paypal para que alguém que more no exterior tenha a possibilidade de fazer a sua doação.

Essa semana o blog ganhou um lindo banner com fotinhos de algumas fases da Mari, a estrela desse blog...rs. Consegui criar umas abinhas pra publicar alguns exames, fotos, informações de eventos e de como ajudar...enfim, organizar a casa pra receber nossos visitantes. O que acharam?

A Mari está melhorando. Virose (?), pneumonia (?).

Deixo uma oração que aprendi com a minha mãemiga Penha e adaptei:

"Hoje é um dia de realização completa!

Graças a Deus pelo dia de hoje!

Milagres sucederão milagres e maravilhas!!!!"

Boa semana para todos e que Deus nos abençoe!

Gaby e Mari