quarta-feira, 28 de março de 2012

Internação Quinta D'or - Dia 6

Mari internou na UTI do Hospital Quinta D'or desde sexta, dia 23/03 por piora das crises convulsivas. Fez vídeo-EEG prolongado (24 horas) que mostrou meu pior medo: ela está fazendo 5-6 crises convulsivas por minuto, o que significa estado de mal epilético e tem risco de vida.

Fiquei muito apreensiva por saber que nesses casos eles a conduta normal é tirar toda a medicação anticonvulsivante e começar um novo esquema de drogas do zero. Felizmente, em função do eletro dela estar tão alterado, o dr. Alexandre Fernandes (neuro) optou por uma estratégia mais conservadora de tirar uma medicação, incluir outra e após o período de início da ação da medicação no organismo, repetir o vídeo-eeg pra comparar com o primeiro.

Amanhã é um dia chave. É esperado que o Etoxin comece a fazer efeito. Além disso, a Mari está fazendo um tratamento com imunoglobulina humana, que costuma ser utilizado pra melhorar a imunidade, mas tem pesquisas para controle das crises convulsivas. Tirando isso o que temos é a dieta cetogênica que talvez seja testada ainda durante a internação.

A Maricotinha está muito sedada. Quando acorda faz 3-4 crises e volta a dormir. Ontem foi o único dia que eu cheguei a me animar porque ela ficou uns minutinhos acordada. Fora isso, nem sei se tenho mais lágrimas.

Dedinhos cruzados e pensamento positivo. Vai dar certo!
Força, força e mais força!

domingo, 18 de março de 2012

Olá, pessoal!

Novidades do período: Níver da Mari (4 anos). Já consegui fazer algumas entregas dos produtos da Campanha Vai pra China, Marianna. Precisamos acelerar as coisas, porque o marcador de doações tem ficado muito paradinho. Que tal começarmos a preparar o bazar?

Surpresinha pra vocês...






Fotinhos da nossa garota-propaganda com a camiseta da Campanha. Não ficou linda? Dá mais vontade ainda de fazer essa campanha decolar!!!
Princesinha linda da mamãe!

Boa semana pra todos.
Força, Persistência e Determinação sempre!

Beijos.