Ainda sem local pra o bazar

Pessoal,

Apesar do último post continuamos sem local para realizar o bazar beneficente. As doações estão mais espaçadas do que no início da campanha. Seria um ótimo momento de agilizar algum evento. Se eu não conseguir um local para o bazar vai ter bazar virtual mesmo.

Falando nisso, um amigo de uma amiga nos doou um sofá-cama. Se você estiver pensando em trocar um móvel ou equipamento em boas condições de uso agora no final do ano lembre-se que é outra forma de nos ajudar. Quem quiser doar algum item, mande email para gabypoa@yahoo.com.br para combinaremos a coleta.

Já recebi o resultado do exame pelo correio. Depois atualizo na aba exames.

Boa semana a todos!
Obrigada pela força, atenção e carinho!

Beijos,
Gaby e Mari

Bazar

Pessoal,

Estamos com dificuldades para encontrar um local para realizar o Bazar Beneficente em prol da Campanha Vai pra China, Marianna! Nosso objetivo é realizar o bazar num sábado ou domingo de dezembro. Se você tiver um local que possa ceder, por favor mande um mail. Assim que o local estiver definido passo maiores informações de locais e pessoas responsáveis pela coleta dos ítens que serão vendidos no bazar. Independente disso, se quiser doar antes dessas definições por falta de espaço ou qualquer outro motivo, mande email ou telefone para combinarmos.

Email: gabypoa@yahoo.com.br
Telefone: 21-94121485

Boa semana e fiquem com Deus!

Resultado do exame da Marianna

Pessoal, embora a greve dos correios esteja afetando o recebimento oficial do resultado do exame da Marianna para pesquisa de Distrofia Neuroaxonal Infantil, o Dr. Charles de Ribeirão Preto já me adiantou que o resultado deu negativo. I-U-P-I!!!!! Quando chegar eu publicarei na aba Exames. Fiquem de olho!

Apesar desse resltado maravilhoso o geneticista disse que ela ainda assim pode ter essa doença e que está sugerido no laudo correlacionar os exames de eletroencefalograma, com eletroneuromiografia e biópsia de pele. Para realizar esses exames a Mari teria que ir pra Ribeirão Preto, mas os médicos contratados do hospital estão em greve há mais de 100 dias. O médico que faz a análise da biópsia de pele e é especialista em doenças genéticas em Praga faleceu há duas semanas. A segunda opção seria um médico da Alemanha que ainda não respondeu o email do Dr.Charles.

Claro que meu coração já sabia que daria negativo, mas confesso que fiquei super ansiosa e a minha saúde sentiu essa alteração emocional. Tive dor de garganta (que precisei tratar com amoxicilina) e resfriado. Um dia depois de terminar o antibiótico, apareceu um furúnculo na minha coxa. Tá complicadinho andar parecendo a Charlene da família Sauro. Mais antibiótico e vamos seguir em frente.

Diante desse resultado, fico ainda mais segura de estar no caminho. Acredito que o tratamento de células-tronco será ainda mais proveitoso não sendo uma doença degenerativa, pois tratará os sintomas que mais afetam a 'Mari Mari' .

A Mari teve piora das crises convulsivas essa semana. Teve que usar Diazepan e Rivotril pra controlar as crises em dois dias seguidos. Precisa fazer um vídeo-eletroencefalograma pra verificar o padrão convulsivo. O equipamento do Hospital São Vicente de Paulo está quebrado. No Quinta D'or disseram que não atendem paciente de home care. Fiquei revoltada com a discriminação. Se eu fosse advogada já estaria preparando um processo contra eles. Depois passaram que na idade da Mari fazem o exame somente com anestesia, o que interfere na atividade cerebral. Depois falaram que tem vaga pro dia 19/10. Como agüentar ver a Maricotinha tendo crises contínuas até lá? E eu sem poder brincar com ela direito, sem fazer as coreografias da galinha Pintadinha, da Xuxa e todas as brincadeiras que ela adora. Acho que ela tava sentindo isso também, tadinha da minha gatinha sapeca.

Apesar das crises ontem ela estava bem brincalhona e mais acordada. Fez todas as atividades do dia na maior empolgação. Foi um dia bom!

Bom finde. Fiquem com Deus!