Finalmente a Marianna está utilizando a dieta cetogênica pra ajudar a controlar melhor as crises convulsivas refratárias ao tratamento medicamentoso. Para isso foram necessárias duas internações. Na primeira delas, que durou 43 longuíssimos dias no Hospital Quinta D'or, ela internou fazendo uma média de 5-6 crises por minuto (estado de mal epilético). Tentamos a imonoglobulina, nada. Apareceu uma infecção urinária. Caiu o potássio. Crises convulsivas generalizadas de até duas horas de duração que não se resolviam após 3-4 doses de Diazepam na veia, mais Hidantal. Tentamos três induções (jejuns para a produção doscorposcetônicos na urina) sem sucesso, sendo que pra cada indução eram necessários 3-4 dias de jejum.
O neurologista da Mari, dr. Alexandre Fernandes já tinha desistido da dieta cetogênica, mas eu não estava convencida que a dieta não tinha dado certo, pois durante seu uso o eletroencefalograma melhorava. Isso me impulsionava pro futuro com as crises melhor controladas. O problema é que do segundo pro terceiro dia de dieta a cetonúria simplesmente sumia da urina e com isso a dieta perdia o sentido, ou seja, não fazia efeito. Meu sexto sentido me dizia que tinha algum cálculo errado, alguém dando mais água do que a restrição hídrica da dieta permitia ou a própria quantidade de água da dieta estava errada. Não conseguimos descobrir o motivo. Cheguei a pensar até que o organismo da Mari processava algum dos componentes da dieta de forma diferente do esperado.
Nessa internação o neuro conversou comigo sobre a Campanha Vai pra China Marianna e a possibilidade de mudarmos o destino do tratamento da Mari pra Cleveland (USA) ou Bethel (Alemanha), num dos dois melhores centros de epilepsia do mundo. Motivos: O tratamento da China é experimental e nesses centros estaremos tratando a epilepsia, um dos principais sintomas da doença da Mari,que ainda não sabemos qual é. A verdade é que chegamos a um ponto no qual não temos como aumentar a medicação da Marianna caso ela venha a entrar em outro estado de mal epilético. Caso a dieta não desse certo teríamos que partir pra implantação do estimulador do nervo vago. Voltei pra casa arrasada. Uma sensação de impotência, sabendo que a única alternativa que o médico me deu nem era algo em que ele acreditava. Além de que o custo do estimulador (VNI) ser de cerca de 80000 (Oitenta Mil Reais), o que indica mais briga com o plano de saúde.
Ainda nessa internação, Mari repetiu a eletroneuromiografia e mais uma vez deu sugestivo de doença do músculo (miopatia). Fizemos a biópsia do músculo e o resultado foi inconclusivo. Atrofia dos músculos do tipo II, que é comum a inúmeras doenças, inclusive desuso. Depois atualizo a aba dos exames. Segundo o dr. Alexandre esse laudo não descarta a miopatia mitocondrial, pois o músculo analisado pode não ter sido afetado pela doença ainda. Eu vibrei muito com o resultado. Afinal deu negativo!
Essa foi a internação mais difícil da minha filha. Hospital e equipe médica novos e que não passavam segurança em nada. Tinha que ficar em cima o tempo todo. Meu cabelo começou a cair e tive refluxo à noite. Muita ansiedade e estresse. Dormia pouco e desconfortavelmente numa cadeira do papai. Ainda bem que acabou.
Voltamos pra casa com aquela sensação de derrota, mas felizes te nos livrar da rotina de semi-intensivo de hospital. Não conseguimos tirar o Hidantal. A cada tentativa a Mari descompensava. Voltamos com Frisium e Hidantal. A minha linda ficou muito sedada, mais de dois meses e meio de Bela Adormecida.
Pesquisei, conversei até que convenci o neuro a dar uma última chance para a dieta cetogênica com a condição de que uma nutricionista especializada na dieta acompanhasse toda a internação. Consegui o telefone da Luciana Neves, a nossa amada nutri, com a secretária do Dr. Eduardo Faveret do Centro de Epilepsia do Hospital Quinta D'or que prontamente me forneceu o contato. Obrigada, querida!
Demoramos pra conseguir uma vaga no Hospital Copad’or, onde a equipe médica e muitas pessoas da equipe de enfermagem conhecem eu e a Mari desde os três meses de vida. Foi tudo muito organizado. Conseguiram marcar o acesso venoso profundo pra a noite pra aproveitar que a Marianna já estava em jejum. Minha boneca não tem mais veias superficiais pra coleta de sangue e acesso. Na primeira tentativa de indução da Cetose, após 109 horas de jejum, nova infecção urinária. Nossos planos de 7-10 dias de internação foram por água abaixo. Antibiótico. Nova indução. No início do dia a taxa de cetonúria baixava e ao longo do dia voltava a subir. Ficava todo mundo doido sem entender. No final, graças a Deus, deu tudo certo!
Nessa segunda internação, mais uma vez em dois anos, reforcei para o neuro a minha vontade de pedir uma segunda opinião ao doutor Américo Sakamoto, do Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto, que por acaso é um dos fundadores dos centros de epilepsia de Cleveland e Bethel. Agora ele está convencido e me apóia totalmente. No meu coração esse médico será a ponte entre nós e esse centro de epilepsia. Essa é a próxima etapa da nossa luta!
