Pessoal, embora a greve dos correios esteja afetando o recebimento oficial do resultado do exame da Marianna para pesquisa de Distrofia Neuroaxonal Infantil, o Dr. Charles de Ribeirão Preto já me adiantou que o resultado deu negativo. I-U-P-I!!!!! Quando chegar eu publicarei na aba Exames. Fiquem de olho!
Apesar desse resltado maravilhoso o geneticista disse que ela ainda assim pode ter essa doença e que está sugerido no laudo correlacionar os exames de eletroencefalograma, com eletroneuromiografia e biópsia de pele. Para realizar esses exames a Mari teria que ir pra Ribeirão Preto, mas os médicos contratados do hospital estão em greve há mais de 100 dias. O médico que faz a análise da biópsia de pele e é especialista em doenças genéticas em Praga faleceu há duas semanas. A segunda opção seria um médico da Alemanha que ainda não respondeu o email do Dr.Charles.
Claro que meu coração já sabia que daria negativo, mas confesso que fiquei super ansiosa e a minha saúde sentiu essa alteração emocional. Tive dor de garganta (que precisei tratar com amoxicilina) e resfriado. Um dia depois de terminar o antibiótico, apareceu um furúnculo na minha coxa. Tá complicadinho andar parecendo a Charlene da família Sauro. Mais antibiótico e vamos seguir em frente.
Diante desse resultado, fico ainda mais segura de estar no caminho. Acredito que o tratamento de células-tronco será ainda mais proveitoso não sendo uma doença degenerativa, pois tratará os sintomas que mais afetam a 'Mari Mari' .
A Mari teve piora das crises convulsivas essa semana. Teve que usar Diazepan e Rivotril pra controlar as crises em dois dias seguidos. Precisa fazer um vídeo-eletroencefalograma pra verificar o padrão convulsivo. O equipamento do Hospital São Vicente de Paulo está quebrado. No Quinta D'or disseram que não atendem paciente de home care. Fiquei revoltada com a discriminação. Se eu fosse advogada já estaria preparando um processo contra eles. Depois passaram que na idade da Mari fazem o exame somente com anestesia, o que interfere na atividade cerebral. Depois falaram que tem vaga pro dia 19/10. Como agüentar ver a Maricotinha tendo crises contínuas até lá? E eu sem poder brincar com ela direito, sem fazer as coreografias da galinha Pintadinha, da Xuxa e todas as brincadeiras que ela adora. Acho que ela tava sentindo isso também, tadinha da minha gatinha sapeca.
Apesar das crises ontem ela estava bem brincalhona e mais acordada. Fez todas as atividades do dia na maior empolgação. Foi um dia bom!
Bom finde. Fiquem com Deus!
