Internação Quinta D'or - Dia 6

Mari internou na UTI do Hospital Quinta D'or desde sexta, dia 23/03 por piora das crises convulsivas. Fez vídeo-EEG prolongado (24 horas) que mostrou meu pior medo: ela está fazendo 5-6 crises convulsivas por minuto, o que significa estado de mal epilético e tem risco de vida.

Fiquei muito apreensiva por saber que nesses casos eles a conduta normal é tirar toda a medicação anticonvulsivante e começar um novo esquema de drogas do zero. Felizmente, em função do eletro dela estar tão alterado, o dr. Alexandre Fernandes (neuro) optou por uma estratégia mais conservadora de tirar uma medicação, incluir outra e após o período de início da ação da medicação no organismo, repetir o vídeo-eeg pra comparar com o primeiro.

Amanhã é um dia chave. É esperado que o Etoxin comece a fazer efeito. Além disso, a Mari está fazendo um tratamento com imunoglobulina humana, que costuma ser utilizado pra melhorar a imunidade, mas tem pesquisas para controle das crises convulsivas. Tirando isso o que temos é a dieta cetogênica que talvez seja testada ainda durante a internação.

A Maricotinha está muito sedada. Quando acorda faz 3-4 crises e volta a dormir. Ontem foi o único dia que eu cheguei a me animar porque ela ficou uns minutinhos acordada. Fora isso, nem sei se tenho mais lágrimas.

Dedinhos cruzados e pensamento positivo. Vai dar certo!
Força, força e mais força!

Olá, pessoal!

Novidades do período: Níver da Mari (4 anos). Já consegui fazer algumas entregas dos produtos da Campanha Vai pra China, Marianna. Precisamos acelerar as coisas, porque o marcador de doações tem ficado muito paradinho. Que tal começarmos a preparar o bazar?

Surpresinha pra vocês...

Fotinhos da nossa garota-propaganda com a camiseta da Campanha. Não ficou linda? Dá mais vontade ainda de fazer essa campanha decolar!!!
Princesinha linda da mamãe!

Boa semana pra todos.
Força, Persistência e Determinação sempre!

Beijos.

Atrasos encomendas

Pessoal,

Gostaria de avisar que o primeiro lote de produtos da Campanha está esgotado. Tenho só 3 ou 4 cadernetas. Tivemos problemas com a gráfica e estamos fazendo orçamento com novas empresas. Desculpe por quaisquer transtornos causados. Em breve, se Deus quiser, teremos novidades.

A Marianna está bem à medida do possível. Apresentou aumento das crises convulsivas. Já fizemos novo eletroencefalograma e amanhã iremos ao neurologista para definir a conduta a ser adotada.

Beijos açucarados,
Gaby e Mari

Caderno da Campanha saindo do forno

Mais dois ítens da Campanha Vai pra China,Marianna disponíveis para você: Caderno (R$ 35) e a caderneta (R$10). Lembrando que temos também a agenda 2012 (R$35) e a camiseta (R$28).
Aceitamos encomendas pelo email: gabypoa@yahoo.com.br . Se quiser a camiseta favor informar o tamanho desejado.

Caderno pautado (21 cm de altura por 15 cm de largura)

Cadernetinha (10 cm x 07 cm)

Caso eu não passe por aqui ainda esse ano, gostaria de desejar a todos que em 2012 a gente consiga se reunir mais com quem importa de verdade. Que os problemas sejam menores que a nossa vontade de superá-los. Que as realizações nos transforme em pessoas cada vez mais dispostas a contribuir com um mundo melhor! Feliz Ano Novo!

Beijos,

Gaby e Mari

Camiseta da Campanha Vai pra China, Marianna

Oi, pessoal! Como foram de Natal? Aqui em casa foi tudo tranqüilo!

Notícia fresquinha: A camiseta da Campanha Vai pra China, Marianna já está prontinha. Encomende já a sua através do email gabypoa@yahoo.com.br com o tamanho da camiseta. Valor: R$28,00.

Aguardem novidades!

Beijos,
Gaby e Mari

Notícias da Mari + Agendas 2012

Pessoal,

A Marianna está bem, já terminou o antibiótico. Algumas crises convulsivas chatinhas ainda incomodando a minha riqueza. Tenho fé que já vai passar. Pode ser um deconforto com esse calorão da Cidade Maravilhosa.

Já estão disponíveis as agendas 2012 da Campanha Vai pra China, Marianna com a bonequinha da sorte Kokeshi. Confira a foto a seguir. Valor: R$35,00. 

Se quiser adquirir a sua mande um email para gabypoa@yahoo.com.br .

Feliz Natal!
Muita Luz, Amor e Saúde pra todos os nossos amigos, leitores e seguidores.

Algum tempo depois...

Pessoal, estive muito ocupada com consultas médicas de rotina da Marianna. O ortopedista indicou uma cirurgia para 'soltar' o músculo da coxa direita que estava prendendo um pouco. Como a Mari tem indicação de fazer uma biópsia de músculo, seria o melhor momento coletar o material para esse exame no momento da cirurgia.

Ao consultar o neuropediatra da minha filha, ele não concordou com a indicação da cirurgia e me sugeriu outro ortopedista da confiança dele para pedir uma segunda opinião. O ortopedista indicado pelo neuro indicou avaliou a Mari e indicou a segunda opinião de outra neurologista. Resultado: nesse momento não será realizada a cirurgia, mas foram indicados uma prótese para manter o fêmur encaixado no quadril e um colete pra evitar o aumento da escoliose e da cifose.  

Além disso, a Maricota vai diminuir o grau dos óculos e ganhou da mamãe um óculos de sol modelo Aviator da Rayban. Conseguimos finalmente concretizar um sonho! Ganhamos um ensaio fotográfico com uma pessoa linda e mega especial que está se especializando em fotos de crianças com necessidades especiais. O nome da fotógrafa é Yrê Sales. Se quiser os contatos dela é só pedir. Atualizei a página de fotos com as mais lindas do ensaio. Confira!

A Marianna está com uma crise respiratória, talvez o início de uma pneumonia. Ela ficou prostradinha e mais sonolenta. Eu notei logo a diferença. O tempo não tem ajudado desde novembro sempre instável. Depois começou a ficar dependente de oxigênio e apareceu uma temperatura mais altinha e resistente. As crises convulsivas aumentaram. Estamos fazendo muitas nebulizações, aspirações e hidratando bem a minha boneca linda. Ela vai superar mais essa!

Consegui um local cedido para o bazar. Infelizmente não tivemos tempo de arrecadar itens para serem vendidos ou mesmo divulgar o bazar. Vamos nos organizar melhor, sem essa correria de final de ano e com a Mari recuperada. Em breve mais novidades, se Deus quiser.

A Campanha Vai pra China, Marianna ganhou caderneta, agenda e camiseta. Tudo feito pela minha amiga e artista favorita Karla Milani. Maiores informações:
http://karlamilani.blogspot.com/2011/12/campanha-vai-pra-china-marianna.html. Adquira logo o seu!

Bom finde a todos.

Muita luz, saúde e amor.

Beijos,
Gaby e Mari